V knize Dva krůčky po mokrém písku si můžete přečíst skutečný příběh malé holčičky, jejíž život předčasně ukončila vrozená genetická porucha. Vyšla letos v Praze v nakladatelství Motto.

Anne–Dauphine Julliandová vypráví o trápení, kterým prošla její dcerka Thaïs do té doby, než ve třech letech zemřela. Trpěla vzácnou chorobou zvanou metachromatická leukodystrofie. Jde o degenerativní onemocnění. Tato nemoc je v knize skloňována tolikrát, že jsem si její název dokonce zapamatovala. A nezapomenu ho už nikdy. Chvílemi jsem myslela, že příběh nedočtu do konce. Pokud jste maminkami malých dětí, publikaci vám nemohu doporučit. Přestože jsem přečetla už spoustu smutných knih, tato bude patřit k těm nejsmutnějším.

Samotný fakt, kdy lékaři oznámili rodičům Thaïs její děsivou diagnózu, byl teprve začátkem hrůzy, která je teprve čekala. Těhotná maminka se musela vyrovnat s tím, že její dvouletá dcera bude ztrácet postupně všechny své schopnosti, které má. Dozvěděla se, že její malá holčička brzy přestane chodit, mluvit, hýbat se. Potom umře. Jak děsivé zjištění! Další rána osudu dopadla na rodinu ve chvíli, kdy byl vyřčen ortel, že rovněž jejich narozená dcerka Azylis je touto nemocí postižená. Vzhledem k tomu, že je u ní nemoc zjištěna záhy po narození, může ji zachránit transplantace kostní dřeně.

Pokud máte dostatek odvahy a čtení publikace „unesete“, budete moci prožívat spolu s autorkou všechny lékařské zákroky, které podstupovaly jejich dcerky – Thaïs, aby jí zbývající dny života ulehčili, a Azylis, aby ji pokud možno z této nemoci vyléčili. Rodiče se pohybovali mezi domovem a nemocnicí. Střídali se u svých hospitalizovaných děvčátek a vychovávali staršího zdravého syna. Autorka velmi pěkně líčí, jak onemocnění sester vnímal jejich bratr i ostatní příbuzní. Popisuje, jak vypadaly dny, kdy Thaïs neměla žádný záchvat, i dny, kdy se objevily komplikace. Statečně se vypořádávala s nemocí samotná Thaïs. Všudypřítomná láska a neustávající péče rodičů, přátel i zdravotnického personálu učinila Thaïs její kratičký život co nejsnesitelnějším. Jejich krédem se stalo rčení, v němž stojí, že „je třeba dodat život jejím dnům, když už není možné dodat dny jejímu životu“. A tak se také stalo.

Publikaci doporučuji k přečtení těm, kteří dokážou číst o smutných osudech. Podotýkám, že tento příběh je obzvlášť zdrcující. Nikdy na něj nezapomenu a navždy zůstane vryt do mé paměti.

Ukázka z knihy

V těch týdnech v nemocnici, kde Thaïs bojovala o život, ji nemoc napadla na všech frontách. Zásadně postihla motorické schopnosti. Dnes Thaïs skoro nemůže používat paže, už neudrží rovně hlavu, nedokáže sedět. Přesto sedět chce, hlavně při jídle. I když nejí, vždycky je moc šťastná, když s námi může být u stolu. Abychom jí to umožnili, opatříme jí speciálně tvarovanou židli jenom pro ni. ( str. 80)

Související knihy

Julliand, Anne-Dauphine

Motto, 2012